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Naître avec un Naevus Géant Congénital, parcours du combattant !

Le naevus géant congénital est une malformation pigmentaire rare de la peau (grain de beauté géant), se manifestant par de grandes taches noires  - des naevi - pouvant recouvrir entièrement le corps, le visage ou le cuir chevelu. Son risque médical est le mélanome et son handicap social est le regard souvent blessant des autres. L'information et la communication sont nos deux axes de lutte.

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En 2014, nous poursuivons nos actions de communication sur le Nævus Géant Congénital espérant sensibiliser davantage de donateurs. Ceci afin d'aider les malades et leurs familles, et de continuer à financer les projets de recherche fondamentale mis en place par Heather Etchevers.

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Nous réalisons actuellement une bande dessinée intitulée "Tout un cirque". Hommage aux cirques Amar, Bouglione, mais aussi à d'autres grandes familles circassiennes. Nous souhaitons autofinancer ce livre afin que les 10.000 exemplaires prévus soient vendus entièrement au bénéfice de notre association. Budget : 37.000 euros. Recherchons partenaires et donateurs. Pour nous aider dans cette belle aventure artistique et humanitaire, vous pouvez éditer le bon de souscription à partir de 20 euros et plus bien entendu. Un reçu fiscal vous sera envoyé et vous recevrez un exemplaire dédicacé des auteurs.

 

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Depuis Septembre 2013, notre parrain Hugues Richard champion de VTT réalise sa "Tournée des tours" pour recueillir des fonds. C'est un multiple recordman de l'ascension des marches sur plusieurs monuments historiques à travers le monde Voici l'affiche de ses futurs exploits. Pour prendre connaissance de son dossier de presse et son budget, rendez-vous sur cette page.

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La tournée du CIRQUE AMAR a repris sa route depuis Janvier. Cliquez ici pour se  procurer les places  Pour organiser une opération de communication dans votre ville, nous sommes à votre disposition - Catherine BARAS ( Cette adresse email est protégée contre les robots des spammeurs, vous devez activer Javascript pour la voir. ) en charge de "l'activité" pour notre parrain le KIWANIS International France-Monaco, et notre présidente Laurence Baert - pour vous informer du passage du Cirque près de chez vous.

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La Naevus Cup 2014 aura lieu le 11 et 12 juin prochains. Tous les renseignements sont ici, sur notre page dédiée à cet évènement festif annuel.

 

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Cette année, nous relançons l'opération des bouchons. Bénévoles, donateurs de bouchons, merci de contacter Laurence Baert.

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Toute l'année, vous pouvez nous soutenir avec un don en ligne.

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Enfin, l'année 2013 a vu naître Naevus Global. C'est la Fédération internationale des associations de patients atteints de Naevus Géant Congéniral. Elle a désormais une marraine : Nana Mouskouri.

NAEVUS 2000 FRANCE EUROPE se bat au côté des familles en leur apportant un soutien moral, informatif, administratif.

Ses actions

  • - Informer, soutenir les malades et leur famille dans leurs démarches administratives, sociales et financières et les conseiller sur les lieux et moyens mis en place pour les traitements. Voici en PDF, la présentation et le fonctionnement d'une MDPH type. Ce fichier nous est fourni par la direction de la MDPH de l'Allier que nous tenons à remercier pour sa gentillesse et son efficacité. Il s'agit de l'Allier, certes, mais c'est ainsi que toutes les MDPH fonctionnent sur le territoire français, quel que soit votre département.
  • - Rassembler les connaissances scientifiques, médicales et cliniques (organisation de congrès scientifiques).
  • - Obtenir la reconnaissance sociale et administrative de la pathologie.
  • - Initier des campagnes de communication et des évènements médiatiques afin de recueillir des fonds pour ses actions et informer le grand public sur cette pathologie. Grâce à nos différentes actions et nos donateurs, nous avons ainsi réussi à remettre un chèque de 10.000 euros à Heather Etchevers, responsable du conseil médico-scientifique, pour soutenir son premier projet de recherche concernant le NGC.
  • Ses conseils

    En cliquant ici, vous trouverez tout ce que l'on peut donner comme conseils actuellement devant la naissance d'un enfant atteint du NGC.

    Vos témoignages 

    Si vous voulez communiquer sur un coup de déprime ou de colère, besoin de conseils, nécessité de se confier, d'échanger vos expériences et vos astuces, mais aussi envie de nous aider à organiser des évènements pour mieux communiquer autour de cette maladie.. Tout cela peut se faire en communiquant sur notre page témoignage ou en contactant Laurence Baert par téléphone ou courrier ou encore par mail.  Nous sommes également sur FaceBook.

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