Naître avec un Naevus Géant Congénital, parcours du combattant !

Le naevus géant congénital est une malformation pigmentaire rare de la peau (grain de beauté géant), se manifestant par de grandes taches noires  - des naevi - pouvant recouvrir entièrement le corps, le visage ou le cuir chevelu.

Après le choc de la naissance, les familles sont confrontées à celui de la réalité et aux regards des autres : ignorance de trop nombreux médecins, lutte pour faire reconnaître cette pathologie par les pouvoirs publics (Sécurité sociale,...) combats quotidiens contre la souffrance physique et psychique, et bataille pour faire accepter la différence.

C'est pour cette raison qu'une famille a porté plainte le 22 décembre 2011. Le 25 décembre 2011, une interview de la maman est parue dans le quotidien français Le Parisien, interview abondament reprise par la presse francophone sur Internet. Le 26 décembre, la mairie de Paris a démenti les termes de cette plainte en déclarant les seuls parents responsables de cette exclusion.

En conséquence, nous publions sur cette page en format PDF le communiqué de la Ville de Paris, annoté de nos compléments d'information. En effet, il nous a semblé important de reprendre certains arguments (affichés en caractère gras et italique) comportant des inexactitudes et d'y apporter nos précisions (en rouge).

Enfin, aux lecteurs qui s'étonnaient que les parents aient attendu plus d'un an avant de porter plainte, nous répondons que ce retard correspond à une réaction d'enfermement face au rejet dont souffre leur enfant. Puis, décidés à affronter le regard des autres et à se battre pour leur enfant, ils se sont rapprochés de l'association Naevus 2000 grâce au médecin hospitalier qui les suit depuis l'accouchement. Cela a abouti à la plainte contre X pour fait discriminatoire.

NAEVUS 2000 FRANCE EUROPE se bat aux côtés des familles en leur apportant un soutien moral, informatif, administratif.

Ses actions

• Informer, soutenir les malades et leur famille dans leurs démarches administratives, sociales et financières et les conseiller sur les lieux et moyens mis en place pour les traitements. Notre dernière Conférence-Débat sur la douleur et l'image de soi s'est tenue à Vichy le 12 novembre et à l'occasion de cette réunion, a été lancé notre premier projet de recherche. La rédaction de la synthèse de la réunion et du projet de recherche est en cours.

• Rassembler les connaissances scientifiques, médicales et cliniques ( organisation de congrès scientifiques).

• Obtenir les reconnaissances sociale et administrative de la pathologie.

• Initier des campagnes de communication et des évènements médiatiques afin de recueillir des fonds pour ses actions et informer le grand public sur cette pathologie.

• Pour cette période de fêtes qui arrive, Naevus 2000 se mobilise plus que jamais et vous souhaite de joyeuses fêtes de fin d'année et vous donne rendez-vous l'année prochaine. 

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Ses conseils

En cliquant ici, vous trouverez tout ce que l'on peut donner comme conseils actuellement devant la naissance d'un enfant atteint du NGC.

Vos témoignages 

Si vous voulez communiquer sur un coup de déprime ou de colère, besoin de conseils, nécessité de se confier, d'échanger vos expériences et vos astuces, mais aussi envie de nous aider à organiser des évènements pour mieux communiquer autour de cette maladie.. Tout cela peut se faire en communiquant sur notre page témoignage ou en contactant Laurence Baert par téléphone ou courrier.  Nous sommes également sur FaceBook