Naître avec un Naevus Géant Congénital, parcours du combattant !

Le Naevus Géant Congénital est une malformation pigmentaire rare de la peau (grain de beauté géant), se manifestant par de grandes taches noires  - des naevi - pouvant recouvrir entièrement le corps, la face et le cuir chevelu.

Après le choc de la naissance, les familles sont confrontées au choc de la réalité et aux regards des autres : ignorance de trop nombreux médecins, lutte pour faire reconnaître cette pathologie par les pouvoirs publics (Sécurité sociale,...) combats quotidiens contre la souffrance physique et psychique.

NAEVUS 2000 FRANCE EUROPE se bat aux côtés des familles en leur apportant un soutien moral, informatif, administratif.

Ses actions

• Informer, soutenir les malades et leur famille dans leurs démarches administratives, sociales et financières et les conseiller sur les lieux et moyens mis en place pour les traitements.

• Rassembler les connaissances scientifiques, médicales et cliniques ( organisation de congrès scientifiques).

• Obtenir les reconnaissances sociale et administrative de la pathologie.

• Initier des campagnes de communication et des évènements médiatiques afin de recueillir des fonds pour ses actions et informer le grand public sur cette pathologie.

Son nouveau forum

Nouveau site, nouveau forum. Pour les habitués de l'ancien site, nous remarquons que certains d'entre vous continuent d'utiliser l'ancien forum qui l'accomgagnait. Conclusion : beaucoup d'échanges sont désormais dans le vide. Il vous faut absolument enregister l'adresse de ce nouveau forum pour poursuivre les conversations commencées sur l'ancien.

Néanmoins, pour une certaine période que nous allons appeler "transitoire", nous vous redonnons l'adresse de l'ancien site afin que vous rapatriez en faisant un copier/coller les informations que vous aimeriez retrouver et les conversations avancées que vous aimeriez poursuivre ici.http://naevus2000.aceboard.fr