La Journée des maladies rares 2012 : un jour rare pour des personnes particulières !

Le 29 février 2012 marque la cinquième édition de la Journée des maladies rares. Pour cet événement annuel, des centaines de groupes de patients et leurs partenaires associeront leurs efforts pour sensibiliser l'opinion et les décideurs politiques aux maladies rares et aux millions de personnes qu'elles touchent.

Comme les années précédentes, les représentants de patients et leurs partenaires sont invités à organiser des séminaires, des conférences de presse, des ateliers, des marches, des manifestations, des événements culturels, des campagnes médiatiques, des remises de prix, des concours, des levées de fonds, et tout ce qui leur vient à l'esprit, pour attirer l'attention sur les maladies rares.

Qui peut participer ? Toux ceux et toutes celles qui le souhaitent (et qui acceptent d'adhérer à l'esprit de la journée et à son thème) : les malades, les organisations de malades, les alliances nationales et les fédérations internationales, les travailleurs sociaux, les professionnels de santé, les chercheurs, les pharmacologues, les autorités publiques... Plus nous serons nombreux, mieux ce sera !

La Journée des maladies rares a été lancée et est coordonnée par EURORDIS et son Conseil des alliances nationales. Ce mouvement de sensibilisation est mené par des groupes de patients atteints de maladies rares dans plus de 50 pays, partout dans le monde.

Pour tout savoir sur les maladies rares, vous pouvez lire ici, le dossier rédigé par LA REVUE DU PRATICIEN à ce sujet.

L'an prochain, le thème sera l'importance de la solidarité au sein de la communauté des maladies rares et au-delà. Pour en savoir plus : www.rarediseaseday.org