Extrait de l'éditorial de Yann Le Cam , Directeur général d'EURORDIS pour cette 3ème journée internationale.

Chaque année, la communauté des maladies rares subit des pertes indescriptibles. Chaque jour dans l'Union européenne, au moins 1 000 personnes meurent de maladies rares. Elles ont vécu bien moins longtemps qu'un individu moyen, pour une qualité de vie nettement moins bonne.

Les maladies rares ont une double incidence : elles prennent les vies des patients et entament souvent les vies de leurs parents ou de leurs proches.

La recherche est la priorité n° 1 de la stratégie d'EURORDIS pour 2010-2015. Nous nous concentrerons donc sur la politique menée en la matière. Nous devons en effet apporter aux décideurs des réponses claires aux trois questions suivantes : pourquoi définir une politique de recherche sur les maladies rares ? Pourquoi relever les budgets consacrés à la recherche sur les maladies rares ? Quels plans de recherche peuvent renforcer spécifiquement l'état des connaissances scientifiques et les progrès de la médecine pour les patients atteints de maladies rares ? Nous devons proposer des mesures intégrées, complètes et durables, et lancer une série d'actions aux échelons national, européen et international.

Les associations de patients concernés par les maladies rares peuvent s'avérer de précieux partenaires pour faire progresser la recherche. Les malades agissent en effet souvent comme des catalyseurs, encourageant la collaboration des chercheurs, des cliniciens, des industries et patients. Tout fait sens !

Les malades ont besoin de la recherche. La recherche a besoin des malades. La recherche a besoin d'une politique et de fonds dédiés. Cette Journée internationale 2010 des maladies rares est une occasion majeure de sensibiliser aux défis que représente le sauvetage de vies, et à l'importance pour les patients et les chercheurs de travailler en étroite collaboration, d'être des partenaires pour le progrès, des partenaires pour la vie. Rejoignez-nous !