Cette conférence est destinée aux associations de malades, aux centres d'expertises, aux équipes de recherche, aux entreprises et aux services de santé publique est une occasion unique de rassembler les acteurs du domaine, toutes maladies rares et tous pays d'Europe confondus : universitaires, professionnels de santé, décideurs et représentants de malades, plus de 500 personnes sont attendues cette année à Cracovie.Si vous êtes intéressé, il est encore possible de s'inscrire en ligne sur le site EURORDIS.

Cet événement bisannuel dresse un état des lieux et présente les initiatives de suivi et d'évaluation en lien avec les maladies rares. Opérant en synergie avec les conférences nationales et régionales, il stimule les efforts de tous les acteurs. Un an après l'adoption de la Communication de la Commission et de la Recommandation du Conseil sur les maladies rares, la thématique générale de la conférence, « De l'action politique à des services efficaces pour les patients », est bien choisie - car tel est effectivement le défi à relever ces prochaines années.

Au cours de 24 sessions, 75 intervenants aborderont les sujets suivants : stratégies et plans nationaux sur les maladies rares ; centres d'expertise et réseaux de référence européens ; cas des maladies extrêmement rares ; développement des médicaments orphelins, plans de recherche pédiatrique et thérapies innovantes ; amélioration de l'accès aux médicaments orphelins ; meilleur usage du dépistage génétique ; recherche et politique de la recherche ; participation des malades aux essais cliniques ; bases de données et registres ; enfin, information et formation médicale. Des services d'interprétation simultanée seront assurés pour la plupart des sessions, en anglais, polonais, français, allemand et espagnol.

Les posters porteront plus particulièrement sur les services innovants destinés aux patients, aux familles et aux soignants. Des sessions de jeu « Play Decide » seront organisées afin d'encourager les scénarios de santé publique préférés par les malades. Plusieurs sessions et présentations traiteront plus particulièrement de la situation en Europe centrale et orientale.

Ce rassemblement, qui offrira aux participants de nombreuses possibilités d'interaction, se tiendra au sein du tout nouveau centre de conférences de l'Université Jagellonne de Cracovie. Nous espérons que vous pourrez profiter de sa situation très centrale pour visiter cette magnifique ville polonaise.

Au plaisir de vous y accueillir !

Yann Le Cam
Directeur général