6 et 7 mai 2011 : Congrès international à Tübingen, en Allemagne, sur le Naevus géant et la Mélanocytose neurocutanée

"Des progrès récents ont été réalisés dans la compréhension de l'étiologie et le traitement des nævus géants congénitaux. De nouveaux résultats en épidémiologie, génétique et biologie cellulaire ont été accompagnés par des initiatives internationales des associations de patients et par l’élargissement del'arsenal thérapeutique. Cette réunion convie les représentants d'associations de patients ainsi que des stagiaires en disciplines médicales et scientifiques afin d'échanger des informations théoriques et pratiques. Ces rencontres augmenteront les options de traitements pour les patients atteints de cette malformation parfois défigurante et potentiellement mortelle."

Marianne Salles, adhérente de l'association était invitée et a représenté les associations françaises. Voici ci-dessous son témoignage et son résumé sur les actions qui ont été initiées par ce congrès.

 Présentation 

 Les  6 et 7 mai 2011 s’est tenu le premier congrès international traitant du Nævus Géant Congénital  et de la Mélanocytose Neurocutanée. Il a eu lieu en Allemagne, à Tübingen, charmante petite ville située à 40km au Sud de Stuttgart . C’est une ville universitaire très réputée en Allemagne. Le séjour à Tübingen a été très plaisant et le temps clément.

Ce congrès a réuni de nombreux médecins et  spécialistes du Nævus Géant Congénital ainsi que diverses personnes concernées par cette affection et venant des quatre coins de la terre : Allemagne, Pays-Bas, Royaume-Uni, Suisse, Macédoine, Espagne, Portugal, France, Australie, Israël, USA, Canada.

Les délégations de patients ont été logées en quasi-totalité dans le même hôtel. Ainsi, les différents membres ont pu se côtoyer en toute intimité, s’enrichir des expériences des uns et des autres. Une fois de plus, ces échanges mettent en évidence combien les parcours des patients sont différents. Et cela est d’autant plus vrai d’un pays à l’autre, les structures et prises en charge n’étant pas identiques.

Cet évènement a été un très grand moment pour toutes les personnes présentes et cette joie a été manifestement partagée par tous. Les occasions de se rencontrer sont rares effectivement, d’autant plus de manière internationale comme cela a été possible à Tübingen.

Pour ma part, j’ai une très grande reconnaissance envers les organisateurs qui nous ont permis, (aux  membres  des associations ou représentants de pays) d’assister à l’intégralité de ce congrès, c'est-à-dire à toutes les interventions faites par les spécialistes, et aux questions-réponses qui ont suivi chaque intervention.

  Ce congrès a été rendu possible par l’implication de diverses organisations telles :

- Le département de dermatologie de l’université de Tübingen

- Le ‘National Institutes of Health’ avec le ‘National Institute of Arthritis And Musculoskeletal and Skin Diseases (NIAMS)’

- L’Office of rare Disease Research’

- La fondation ‘Morgan Family Foundation’

                            - ‘Nevus Outreach, inc.’

Déroulement du congrès

Vendredi matin (de 10h00 à 12h00) les délégations de patients étaient invitées à se retrouver pour profiter d’un échange et pour présenter les associations de chacun.  Le congrès en lui-même débutant le même jour à 13h30.

Les deux journées (vendredi et samedi) ont été très riches sur le plan scientifique et technique comme l’atteste le programme du colloque.

 En effet ce sont de véritables experts dans leur domaine qui ont animé ces deux journées et qui nous ont fait profiter du fruit de leur travail et de leurs recherches.

Le Dimanche matin, les associations ont eu à nouveau l’occasion de se réunir.

Voici les associations qui ont pu se rendre  à ce congrès :

§  Nevus Network Nederland (Pays-Bas)

§  Nevus Support Australia (Australie)

§  Asonevus Spain (Espagne)

§  Nævus 2000  France-Europe (France)

§  Nevus Outreach (USA)

§  The Nevus Network (USA)

§  Associaçaõ Nevo (Portugal)

§  Nevus Netzwerk (Allemagne, Suisse germanophone, Autriche)

§  Caring Matters Now (Royaume-Uni)

Des personnes venant de Macédoine et d’Israël étaient également présentes. Les deux autres associations françaises (Association Nævi et l’Association Nævus Géant Congénital) ainsi que l’association italienne (Nævus Italia Onlus) n’ont hélas pu être présentes ou représentées.

Parmi les spécialistes qui sont  intervenus lors du congrès la représentativité a été également internationale.

Allemagne :   R.Happle, Freiburg ; M.Tatagiba, .Breuninger, J.Bauer, G.Metzler, Tubingen ; S.Krengel, Lubeck ; R.Rompel, Kassel

Angleterre :   V.Kinsler, Londres

Belgique :       P.Heimann, L.DeRaeve, Bruxelles 

Etats-Unis :   A.Marghoob,Y.Khakoo, New-York ; H.Price, Phoenix ; .Reyes Mugica, Pittsburgh ;  B.Bauer, Chicago ; M.Beckwith, Bartlesville

France :          H.Etchevers, Marseille ; A.Taieb, Bordeaux

Israël :            A.Scope , Tel Aviv

Suisse :           B.Wehrle-Haller, Genève ;T. Biedermann, C.Schieti, Zurich

De nombreux échanges ont eu lieu après chaque présentation des spécialistes,  puis dans les différentes pauses avec toutes les personnes. Ce désir d’échanger était vraiment grand. Cela fut l’occasion de rencontres entre les différents  médecins et chercheurs présents, et aussi avec les membres représentant  des associations ou malades.

 Cette rencontre a été à l’origine de plusieurs initiatives :

● Nous avons pris connaissance d’une classification du Nævus Géant Congénital (présentée sur une plaquette). Celle-ci a été mise au point par un groupe de spécialistes (par les Dr Krengel, Scope, Dusza, et Marghoob) et elle est basée sur différents critères :

* la taille du nævus principal à l’âge adulte (des schémas permettent de déterminer quelle sera la dimension du nævus à l’âge adulte, à partir de celle du nouveau-né), ex : 21-30cm ; 31-40cm, 41-60cm ;< 60cm

* la localisation : avec sites atteints à définir ex : 3 zones principales : tête ; tronc ; membres

 * la présence ou pas de satellites et leur nombre  ex : 0 ; <20 ; 20-50 ; <50

* autres critères : aspect de la surface, couleur, pilosité ...

  A n’en pas douter, ce nouvel outil sera un moyen facilitant les échanges entre médecins et professionnels.

● Le projet d’un registre épidémiologique international  a vu le jour lors de ce congrès. Il sera élaboré par un groupe de travail présidé par Dr Kinsler. Ce projet a obtenu un soutien appuyé des personnes présentes. Nous saurons probablement ultérieurement avec quelles modalités ce projet prendra forme, et dans quelle mesure les personnes désirant intégrer cette étude pourront le faire.

Heather  Etchevers, qui participe à ce  groupe de travail, ne manquera pas de nous en faire part.

Conclusion

 Ce premier congrès international a été une réussite sur le plan de la qualité des participations, et il l’a été également dans l’organisation elle-même, et sur le plan humain. Ainsi, probablement cet évènement se répètera tous les deux ans, dans un pays différent à chaque fois.

 J’ai été vraiment très heureuse de pouvoir assister à cet évènement, et suis vraiment ravie des rencontres que j’ai pu y faire.

Nous  pouvons déjà nous donner rendez-vous dans deux ans pour une nouvelle rencontre internationale.

                                                                                                                      Marianne Salles