Témoignage de Jean-François, papa de Valentin

Le 18 mai 2010

En hiver 2009, je me suis rapproché, au nom de l’association Naevus 2000 France Europe, du bateau V5 de l’association sportive de Juvignac Hérault « TEAM BODYGUARD 2 », pour mettre en place un partenariat. Les pilotes de ce team sportif sont Lionel APPIETTO et Cécile MARRACI. Les 15 et 16 mai 2010, s’est donc tenu à VALRAS Plage, dans l’Hérault, le grand prix de Valras d’Offshore saison 2010, comptant pour le championnat de France de course d’Offshore. L’association Naevus 2000 France Europe, dont je fais partie, était présente.  Nous nous sommes retrouvés ce week-end, pour soutenir le bateau concourant pour l’association, avec la famille de MALO, un autre enfant concerné par la pathologie et la présidente Laurence BAERT et son mari Alain. Ce fut un premier contact dans le monde fabuleux des courses d’Offshore organisé au niveau national par le « RACING TOUR NAUTIC ». Voici ci-dessous le récit du déroulement de la manifestation et mon ressenti sur ce week-end d’exception....

 Arrivée le samedi 15 mai 2010 à 9h du matin au port de Valras Plage. Nous retrouvons Laurence et Alain. Nous cherchons du regard, parmi les dizaines de bateaux et les tentes des équipes concurrentes le V5 qui est le bateau de notre parrain Lionel et de sa copilote, Cécile.

 Sur un côté du parking qui sert de padoque (lieu de garage des bateaux pour les réglages et les éventuels incidents moteur), nous remarquons un camion en stationnement sur le capot duquel est collé le logo de Naevus 2000 France Europe. Je ressens un pincement d’émotion au cœur....

Nous nous glissons sur le parking, entres les bateaux, comme des étrangers dans un autre monde, celui des bateaux de vitesse. Devant mes yeux émerveillés comme ceux d’un enfant, nous découvrons une tente, un camion et un bateau noir et jaune, assez long, profilé avec deux sièges l’un derrière l’autre et un énorme moteur.

Nous y sommes ! Après des mois de discussions, d’incertitude et des kilomètres parcourus, nous y sommes ! Nous voilà au jour J… devant ce bateau, le V5 sur lequel est collé, sur ses deux flancs, le logo de l’association aux couleurs fluo !

Un sourire se dessine sur nos visages… Vision de bonheur et de joie, nos cœurs battent de plus en plus fort. Je regarde Laurence et lui dis : je crois que nous avons trouvé «NOTRE» bateau. NOTRE, eh oui, déjà nous disons NOTRE… avec fierté... J’y reviendrais… Nous ne savons pas ce que nous devons faire, debout sans rien dire, sans bouger devant ce magnifique bateau. Quand au loin, un couple s’approche de nous, portant un polo rose arborant le sigle de l’association. Moi à Laurence : Tu connais ce couple qui s’approche de nous ? Elle  : Non… et elle fait déjà un pas vers eux pour les saluer ! Nouvelle surprise… Il s’agit des parents de Lionel qui portent sur eux les couleurs de l’association ! Présentation faite, nous découvrons l’équipe : mécano, parents, enfants, amis : TOUS portent avec fierté le logo de l’association !  Déjà, j’aperçois Alain, appareil photos en main, en action… Nous sommes alors intégrés dans le groupe, comme si nous les avions toujours connus. Sourire, salutation chaleureuse, il se dégage de ces personnes une très agréable ambiance bon enfant.

 Mais revenons au bateau... Magnifique ! Une vraie formule 1 des mers ! Le logo Naevus 2000 se voit hors de l’eau mais surtout sur l’eau, à l’arrêt comme en course. Il est splendide lui aussi ! Dans les tons noir et jaune… Notre « bébé naevusien » tient toutes ses promesses.  Avec une certaine excitation, nous sortons banderoles et dépliants, avec une question en tête : que nous réserve comme autre surprise ce week-end ? Qu’allons-nous vivre comme événement pour faire connaître notre association ? Pendant ce temps, Alain, mitraille avec son appareil photo…

 Quelques passants observant les padoques se dirigent vers nous, le regard interrogateur. De suite, Laurence, dépliants en mains, se jette dans cette foule, bien décidée de parler avec toutes ces personnes pour leur faire découvrir le Naevus Géant Congénital. Et cela marche ! Nous distribuons les dépliants en masse. Deux enfants, venus nous voir, désirent nous aider, Laurence leur confie des tracts à distribuer à l’intérieur du parc. Ravis, ils s’exécutent !

 Après un repas rapide, vient l’heure des courses. Le V5 doit courir à 16 h. La tension est palpable au sein de l’équipe. Lorsqu’enfin, l’heure arrive, nous quittons le padoque et nous dirigeons vers la mer, en longeant le port.. Et je vois au loin, Alain, appareil photo en main, continuant à prendre des clichés…

 Devant moi, le bateau V5, parrain de l’association, s’avance vers l’horizon bleu-vert de la Méditerranée... V5, bateau fusée avec le logo Naevus2000 brillant de mille feux. Monte alors en moi un grand sentiment de fierté, celui de voir ce bateau portant sur ses flans le logo de l’association et s’avançant ainsi royalement dans la mer. Moi qui suis né à moins de 15 kilomètres de cette plage, je découvre comme pour la première fois la Méditerranée. Cette mer qui, par sa présence bienveillante, nous permet de mettre en avant notre association Naevus2000, grâce aussi aux Offshore, au V5 et ses pilotes Cécile et Lionel.

 Départ dans moins de 5 minutes. Tous les spectateurs sont là. Passionnés, curieux, professionnels et touristes, ils sont tous là ! Nous aussi, représentants de l’association Naevus2000FranceEurope.

 Le drapeau tombe. Le départ. Les bateaux accélèrent, se rapprochent les uns des autres, allant droit vers la première bouée, le premier virage. Le V5, déjà en troisième position ! Il vole sur l’eau et commence les six tours du circuit. Notre logo sur le V5 se détache du lot.

 A cet instant du récit, tout en regardant ma première course d’Offshore, je souhaite faire partager mes réflexions aux personnes qui pensent qu’il s’agit d’un sport polluant, bruyant et dangereux peut-être, peu propice à représenter une association d’enfants malades.

Je désire faire un parallèle entre cette course mécanique et cette maladie. V5 bateau Offshore, sport mécanique : que de danger, de passion, de courage, d’abnégation et de beauté pour ces pilotes, pour notre pilote, Lionel et sa copilote Cécile (seule équipe mixte française en cette catégorie moteur de 300 CV). Nos enfants, adolescents et adultes : que de danger, de passion, de courage, d’abnégation et de beauté dans leur vie, une leçon face à leur maladie, face aux multiples opérations qu’ils doivent subir dès leur naissance. Oui, je crois que le parallèle entre ce sport et cette maladie peut être fait ! Je pense que toutes les familles concernées sauront de quoi je parle, pourront le comprendre…

 Drapeau à damiers, arrivée des 6 tours, 3ème position pour le V5 piloté par Lionel et Cécile. Soulagement et fierté de l’équipe, des spectateurs... et de nous ! Egalement pour Alain qui, vous vous en doutez, continue au loin, appareil photo en main, de mitrailler…

 Retour au padoque. Nettoyage du bateau, congratulations des pilotes, sourires partagés. Fin de la première journée.

 Dimanche matin, 10h. Nous sommes de nouveau tous réunis, les deux familles, Laurence et Alain. Ce dernier, dés notre arrivée, disparaît. Nous le retrouvons près du V5 en train de photographier Malo et Valentin. Nous rejoignons l’équipe du V5 et nous nous baladons dans le parc à bateaux.

 L’organisateur possède deux camions ouverts, avec podium, sonorisation, musique. Il y a tout pour réaliser une grande fête, WE Offshore, WE détente, WE passion… La journée s’écoule tranquillement. Arrive l’après-midi. C’est l’heure des courses. L’animateur parle dans le micro afin d’être entendu par tous les spectateurs.

 Nous apprenons avec joie que notre association a marqué les esprits lors de la journée précédente A tel point qu’une autre équipe, celle d’un autre bateau vient nous demander des informations et souhaite également apposer notre logo sur son bateau ! Mais nous restons fidèles à notre première équipe.

 A 15h, nous sommes tous devant la ligne de départ et comme la veille le V5 est là. Malo et Valentin regardent l’engin et crient «  NOTRE » bateau (rire de l’assistance). Il est vraiment marrant de constater que nos enfants seulement âgés de 3 ans reconnaissent notre logo et grâce à celui-ci s’identifient au bateau. J’y vois un message de nous tous à leur attention. Un message d’espoir et de soutien pour leur dire que nous sommes auprès d’eux, et que nous les soutenons dans leurs épreuves. Nous, parents, voilà toute notre récompense.

Je revois devant moi les yeux brillants de Valentin regardant joyeusement le bateau et criant « allez, MON bateau », ou « voilà MON bateau » et encore « vite MON bateau » !!! Quelle belle récompense de nos efforts !

 Alors je ne peux que dire ma gratitude à Laurence et à la toute petite équipe de bénévoles de l’association, pour tous vos efforts à faire vivre l’association Naevus 2000 France Europe.

 Merci également à Lionel et Cécile pour avoir, sans contrepartie, accepté d’être parrains de notre association.

 Merci, merci de fond du cœur ! Merci pour nous enfants, merci pour nous…

 Oui, nous sommes tous heureux  de voir le V5 courir pour l’association.

Allez, Lionel, gagne la course !

Quand j’y repense, j’ai encore des frissons sur tout le corps.

 Et pendant ce temps, Alain au loin, appareil photo en main, continue à faire des photos…

 Les tours s’enchaînent. L’animateur vante l’adresse des pilotes. Soudain, à la surprise générale, il demande à Laurence de parler de l’association, de la maladie de nos enfants. Séquence émotion… Notre bateau enchaîne les tours et Laurence parle de l’association.

Que de fierté ! Tout le monde écoute. Et comme si cela n’était pas suffisant, quelques minutes après, l’animateur redemande à Laurence de parler ! Et ceci à trois reprises !!! Du coup, maintenant c’est moi qui, comme Alain, appareil photos en main, mitraille le public !

  Arrivée. Victoire du V5 qui se place sur le podium d’arrivée ! Bravo encore Lionel et Cécile pour vos efforts, bravo pour votre réussite.

 Retour au padoque. Nous sommes tous dans une grande excitation. Malo et Valentin, chantent et crient « NOTRE Bateau a gagné ! »

A 18h30, remise des prix devant bien du monde et l’équipe de la Mairie de Valras.

 Laurence parle au maire qui montre de l’intérêt pour notre association. Des idées de projets sont discutées entre eux. Merci, monsieur le Maire de Valras pour votre intérêt.

 Pendant ce temps, je m’approche d’Alain et lui demande combien de photos il a faites durant le week-end... ll me regarde et tout naturellement me dit : « je ne sais pas, environ 1000 ! ». Aux personnes qui désirent des photos de ce merveilleux WE, adressez vous donc à Alain, grand reporter de l’association !

 Voilà, merci encore à Lionel APPIETTO et Cécile MARRACI pour avoir accepté d’être les soutiens de notre association.

 Nous vous donnons rendez-vous à toutes et à tous pour les prochaines courses !