12 Novembre à Vichy : AG et Conférence-Débat sur la douleur et l'image de soi pour les porteurs de Naevus géant congénital : venez nombreux !

Nous vous informons qu’aura lieu le samedi 12 novembre 2011 à Vichy à l’hôtel « LES CELESTINS » une réunion des familles, conférence-débat dont les thèmes seront : l’image de soi, la douleur physique et psychique ainsi que les soins parallèles pour le bien-être des patients. L’Assemblée générale annuelle précèdera cette rencontre. L’ordre du jour vous sera communiqué ultérieurement mais d'ores et déjà nous pouvons annoncer la participation du Docteur Isabelle JAMES auteur du livret « le ballon d’Oscar »,  offert aux petits patients hospitalisés leur expliquant tout ce qui concerne la pose des expandeurs de peau ; et celle de Monsieur Rachid Ainouche, directeur des Thermes de La Roche Posay :  « Cicatrisation et cure thermale, notamment dans le cadre de la prise en charge des Naevus géants ». D'autres participants sont prévus et nous vous en tiendrons informés sur cette page.

Nous avons contacté les intervenants suivants : un pédopsychiatre ; un psychiatre spécialisé dans les pathologies de la peau ; un chirurgien plasticien très sensibilisé par la douleur et auteur du livret "le ballon d’Oscar" destiné à expliquer à l’enfant en termes simples le principe de l’expandeur.

Seront également présents des représentants et des dermatologues de la ville thermale La Roche Posay qui vous apporteront des informations sur les bienfaits des soins thermaux pour la cicatrisation et  la préparation aux interventions chirurgicales (plusieurs parents pourront témoigner de l’efficacité de ces cures).

Tous ces sujets abordés donneront lieu à un débat entre vous et les intervenants.

Dés à présent, vous pouvez nous faire part des questions que vous souhaiteriez aborder.

Heather ETCHEVERS, chercheur à l’INSERM, animatrice du Conseil Médico-Scientifique de notre association, également présente lors de cette réunion, se verra remettre un chèque de 10 000 euros pour organiser un premier programme de recherche, somme que nous avons récoltée grâce au partenariat du cirque AMAR et du club service KIWANIS  «AU SERVICE DES ENFANTS DU MONDE ».

Ce chèque sera remis en présence de responsables nationaux du KIWANIS, d’un membre de la Direction du cirque AMAR et de la presse.

Des représentants d’associations-sœurs Européennes du NGC se joindront à nous.

Il est très important de vous inscrire le plus rapidement possible (date limite demandée par les organisateurs « DES CELESTINS » : 15 Octobre 2011)  afin d’organiser au mieux cette rencontre. Nous vous rappelons qu’elle est ouverte à vous tous, concernés par le Naevus Géant Congénital (patients, parents, grands-parents, famille, amis…).

Nous envisageons d’organiser une sortie particulière pour les enfants et nous avons donc besoin de connaître au plus vite le nombre de participants.

Dés réception de votre inscription, nous vous indiquerons les hôtels partenaires de votre séjour Vichyssois ainsi que l’ordre du jour, les horaires et toute information pouvant vous permettre de bien organiser votre déplacement.

Nous vous rappelons que l’hôtel « LES CELESTINS » possède une piscine privée ainsi qu’un SPA qui sera accessible à tous gracieusement. Pour en savoir plus, www.vichy-spa-hotel.fr

 Comme les années précédentes, un buffet dînatoire nous sera servi à l’hôtel (nous demanderons une petite participation financière en fonction des tarifs qui nous seront appliqués cette année).

Les familles souhaitant venir nous rejoindre, mais rencontrant des difficultés d’ordre matériel peuvent contacter Laurence BAERT au 06 82 22 01 81.

En espérant vous rencontrer lors de cet évènement 2011 qui, nous n’en doutons pas, sera comme chaque année riche en informations et festif pour petits et grands, recevez, chers amis, toutes nos sincères amitiés.

Laurence BAERT