Création de la première association portugaise parrainée par Naevus 2000 France Europe

Mariana est un bébé né au Portugal atteint du NGC, le 20 septembre 2008. Après avoir appris le nom de la maladie dont était atteint le bébé et l'existence des thérapies dont elle pouvait bénéficier, ses parents ont contacté l'association espagnole, plus proche d'eux géographiquement qui leur a dit que les petits patients dont elle s'occupait se faisaient opérer en France dans le secteur privé et que c'était très onéreux. Ils ont alors contacté une association française qui leur a dit que pour se faire opérer en France et vu la distance, il fallait que la famille s'installe sur le territoire français, ce qui était matériellement impossible pour cette famille.

Finalement, leur ciel s'est éclairci quand ils ont découvert NAEVUS 2000 FRANCE EUROPE. Grâce à l'association qui leur a fait connaître le Docteur Selim Bennaceur, dermatologue à l'hôpital Robert Debré à Paris, ils ont fait les démarches auprès de la Sécurité sociale pour la prise en charge des interventions et ont obtenu satisfaction.  Finalement, la petite pourra bénéficier d'un traitement en quatre épisodes de greffes qui s'étalera sur cinq ans, tout en restant vivre au Portugal entre chaque intervention.

Cet exemple encourageant montre le rôle de soutien et d'information qu'une association comme la nôtre peut avoir hors de nos frontières. Et aujourd'hui, nous avons le plaisir d'annoncer que la famille de Mariana a créé au Portugal, la première association contre le naevus géant congénital. Dans ce pays européen, 4 cas ont déjà été répertoriés et de nombreux ont été détectés au Brésil qui pourront recevoir du soutien grâce à des informations qui seront en langue portugaise.. pour tout renseignement cliquez ici.

Voici les coordonnées de la nouvelle association, créée par Rosa, grand-mère de Mariana :

Associação Nevo Portugal
Rua dos Fornalistas, 45
Pero Neto
2430-403 Marinha Grande - PORTUGAL
Présidente: Rosa FERNANDES
Tel. 00 351 244 542 640  - portable: 961 095 224

Pour les lecteurs parlant le portugais ou le brésilien,  nous publions ci-dessous, le rapport de la dermatologue Martinha Henrique sur le cas de la petite Mariana. Pour de plus amples informations, contactez l'association portugaise ou Laurence Baert. Pour voir le reportage télévisé sur Mariana, cliquez ci-dessous

Relatorio de Mariana Fernandes Madeira

A Mariano é uma bebé de 13 meses que nasceu com um nevo melanicitico gigante do tronco, com lesoes satélites dispersas por todo o tegumento. A incidencia de melanoma maligno destes nevos gigantes varia entre 2-15% e 60% destes apararecem na 1a década de vida. O risco é major para lesoes axiais e grandes lesoes podem ser associadas a melanose neurocutanea, que pode ser detectada por ressonancia.

A Mariana efectuou ressonancia e consulta de neurologia pediatrica nao apresentando a data alteraçoes.

A terapeutica embora controversa,  assenta fundamentalmente sempre qui possivel em excisao cirurgica, com necessidade de recorrer na maioria dos casos a expansores.

A Mariana jà fez consulta em varios hospitais : Estefania, HUC, IPO de Lisboa.

NO H.Estefania foi enviada para laser, que efectuou em pequena area sem grande alteraçao. A  alternativa aos tratamentos com laser pode melhorar a aparencia, pode eliminar alguns ninhos de células névicas, mas nao se sabe sobre a diminuiçao do risco de melanoma.

Actualmente apresenta um area duvidosa na porçao inferior de nevo gigante que vai ser excisada.

Estes nevos gigantes, que envolvem grandes areas com é o caso, nao sao muito frequentes, havendo pouca experiencia. Em França no Hospital Robert Debré, um hospital infantil, o serviço do Dr Selim Bennaceur, tem experiencia nesta area, pelo que os pais consultaram ja este centro, qua aconselhou a iniciar no proximo ano a intervençao cirurgica ao nevo gigante.

Nesta situaçao clinica, parece-me ser importante a realizaçao da cirurgia num destes centros de referencia, como é o caso deste hospital infantil.

Hospital Santo, André, Leiria 26 de Outubro de 2009

Serviço de Dermatologia

Martinha Henrique