A l'occasion de la 3ème journée internationale des maladies rares, le site info de la radio française RTL a diffusé un reportage sur les difficultés rencontrées par les malades. Le naevus géant congénital est cité en exemple et notre association est référencée. Pour arriver sur RTL.FR, à la page concernée, cliquez sur le lien

http://www.rtl.fr/fiche/5934866958/les-maladies-rares-ont-leur-journee-internationale.html

Pour écouter le sujet, cliquez sur le lien ci-dessous :

"Près de 3 millions de personnes souffrent en France d'une maladie rare.

A l'occasion de la 3ème journée internationale des maladies rares ce dimanche, spécialistes du secteur et associations de patients appellent à une intervention accrue des pouvoirs publics. Pour cette troisième édition, l'accent est mis sur la recherche, principal enjeu pour mieux connaître les maladies. Les maladies rares sont celles qui touchent moins d'une personne sur 2000, soit pour la France un maximum de 30.000 personnes. Il en existe plus de 6.000, dont plus de 80% sont d'origine génétique. (reportage : Emilie Valès, Rédaction  Qualité de la Vie)

Quelques exemples : myopathies, sclérose tubéreuse, maladie d'Addison, ou bien encore le Naevus Géant Congénital : une malformation pigmentaire rare de la peau (grain de beauté géant), se manifestant par de grandes taches noires - des naevi - pouvant recouvrir entièrement le corps, la face et le cuir chevelu. A ce sujet, consultez le site de l'Association Naevus 2000 France-Europe.

Les maladies rares ont été retenues comme l'une des cinq priorités de santé publique.

Dans deux mois, un nouveau plan national des maladies rares doit être lancé pour la période 2010 à 2014, afin d'accentuer l'accès au diagnostic et au traitement. Spécialistes du secteur et associations de patients demandent une intervention accrue des pouvoirs publics.

Nécessité de plus de financement pour la recherche, car beaucoup de ces maladies n'ont pas encore de traitement et sont méconnues."

"La rédaction de RTL"