Créée depuis 1999 par Laurence et Alain Baert, l'association NAEVUS 2000 FRANCE-EUROPE regroupe des patients atteints par une maladie rare, la malformation du Naevus Géant Congénital, ainsi que des parents ou amis d'enfants ou adolescents concernés.

En 1995, sur l’instigation de leur fille aînée, elle-même atteinte par la pathologie, ils créent avec leur ami et regretté Jean-Pierre Gruchot * car aujourd'hui décédé, une première association : "l'Association du Nævus Géant et des taches de naissance". Avec elle, ils sillonnent la France pour aller à la rencontre des familles touchées par cette maladie et les informer sur l'existence de traitements relevant de la chirurgie réparatrice. Ceux-ci étant fort coûteux et considérés comme de simples actes de chirurgie de confort ou esthétique, ils multiplient leurs actions auprès des pouvoirs publics afin de faire reconnaître cette maladie comme une pathologie nécessitant la prise en charge à 100%. Ce droit au remboursement est inégalement appliqué selon les départements. En 2010, ce combat reste donc totalement d’actualité.

Fin 1999, les époux Baert et Jean-Pierre Gruchot décident d'innover et de se lancer dans des actions médiatiques afin de récolter des fonds au profit de la recherche médicale et scientifique. Cet objectif n'étant pas inscrit dans les statuts de leur première association, ils démissionnent et créent une nouvelle structure loi 1901 où cette fois-ci, à côté du soutien et l'information aux familles, l’aide à la recherche prend une place prépondérante. NAEVUS 2000 FRANCE-EUROPE est née et elle bénéficie de l'appui de son Comité Médico-Scientifique, un réseau international animé par Heather Etchevers, chercheur franco-américaine qui participe également au Conseil scientifique de l'association homologue américaine NEVUS OUTREACH Inc.

L'association est co-fondatrice du réseau française ALLIANCE MALADIES RARES, porte-parole reconnu capable d'influer sur les politiques concernant les maladies rares. Elle est membre de collectifs spécialisés (Comité d'Entente, Collectif Inter associatif sur la Santé) et européens (EURORDIS).

Par ailleurs, le CHU de Bordeaux est à l'origine d'un Centre national de référence des maladies rares de la peau et des soins associés et l'association NAEVUS 2000 FRANCE EUROPE fait partie de son Comité de pilotage.

Selon les informations recensées par NAEVUS 2000 FRANCE EUROPE, il y aurait chaque année en France 50 nouveaux cas, dont certains n'ont pas accès aux soins appropriés par manque d'information. D'après les estimations des médecins, le NCG toucherait 1 enfant sur 20.000. Par ailleurs la Sécurité sociale refuse encore dans de nombreux départements de rembourser la chirurgie réparatrice et reconstructive, fréquemment considérée comme un acte "de confort" à simple visée esthétique. Aidez-nous !