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La recherche

Novembre 2011, grâce au soutien de ses partenaires l'association Naevus 2000 a remis un chèque de 10.000 euros à Heather Etchevers pour financer son premier programme de recherche. Pour plus d'infos, cliquez ici...

Analyse des traitements actuels

Généralement, les excisions ne peuvent pas tout enlever en une fois. Les NGC de certains patients sont trop étendus pour pouvoir être entièrement supprimés.

Avec le recul, certains traitements dermatologiques ont perdu de leur popularité en raison de la variabilité des résultats esthétiques obtenus et du manque de prévention de dégénérescence cancéreuse : La dermabrasion et / ou le curetage - Le Laser.

Orientation de la recherche pour améliorer les traitements

Actuellement, seules des interventions chirurgicales lourdes, nombreuses et répétées peuvent soigner le NGC. Il faut faire évoluer son traitement (crèmes, médicaments...) afin que cette pathologie ne constitue plus le véritable parcours du combattant qu'elle représente aujourd'hui pour les patients et leur famille.

"Des symposia et réunions dans quel but ?

Le 13 septembre 2002, un premier symposium européen du Naevus Géant Congénital, a eu lieu en marge du International Pigment Cell Conference aux Pays-Bas avec le soutien de l'Association Naevus 2000 France-Europe."

synthèse disponible ici.

En Novembre 2005, NAEVUS 2000 FRANCE EUROPE a organisé le Premier Congrès Européen sur le NGC dans le but de faire un bilan sur la pathologie et ses traitements et d'expliquer ce que la recherche pouvait apporter à la connaissance et au traitement. Une synthèse de ce congrès est disponible ici.

Le 14 novembre 2009, pour ses dix ans, l'objectif majeur de NAEVUS 2000 FRANCE EUROPE a résidé à lever des fonds pour l'organisation du Premier Symposium International sur le NGC  qui s'est tenu à VICHY.  Nous avons réuni chercheurs, chirurgiens, dermatologues, kinésithérapeutes, psychologues pour examiner ensemble : Quelles thérapies innovantes développer dans la prochaine décennie pour soigner le NGC? Etaient également présents les responsables de l'association américaine 
NEVUS OUTREACH Inc. et NAEVUS ITALIA

Ce congrès a été l'occasion de faire le point sur le passé et de se tourner vers l'avenir et ce aussi bien pour le NGC que pour d'autres maladies rares de la peau.

Au programme :

  • Discussion des avancées côté soins chirurgicaux :  Reconstruction ex vivo de la peau - Nouveautés dans les sutures.
  • Soins de la peau : Dermatite atopique - Cicatrices - Techniques pour une surveillance personnalisée.
  • Recherches : Inhibition moléculaire de voies dérégulées lors de la formation ou l'entretien d'un naevus - biobanques de prélèvements de patients et famille proche pour études génétiques - Epidémiologie - Extension, traduction et application du registre international.

Retranscription intégrale de ce symposium réalisée par Karine L et révisée par Heather Etchevers, responsable du Comité Médico-Scientifique de l'association disponible ici 

La Fondation Groupama pour la Santé attribue depuis quatre ans une bourse dans le domaine des maladies rares. Pour tous renseignements, voir  site internet de la Fondation Groupama pour la santé :