En Eté 2008, comme elle l'avait déjà fait à de nombreuses reprises, NAEVUS 2000 FRANCE EUROPE par l'intermédiaire de sa présidente Laurence Baert, s'adressait directement au Ministère de la Santé pour l'informer des difficultés de prise en charge de certains patients atteints de Naevus, faisant remarquer que tous les départements n'appliquaient pas la même règle.

Il fut répondu à Laurence Baert, dans une lettre que le Ministère lui envoya le 30 juin 2008, qu'en fait la prise en charge n'était pas systématique et qu'elle était analysée au cas par cas.

Pour vous informer et vous appuyer dans vos démarches auprès de la Sécurité sociale, nous avons décidé de reproduire la réponse très documentée sur cette page car malheureusement cette difficulté reste d'actualité.

"Madame la présidente,

Les services de la Présidence de la République m'ont transmis un dossier relatif aux difficultés de prise en charge des patients atteints de naevus.

La situation des personnes atteintes de maladies rares, et plus particulièrement de naevus pigmentaire congénital géant, est une préoccupation des pouvoirs publics.

En raison de la diversité des formes cliniques, cette maladie ne figure pas dans la liste des trente affections ouvrant droit à une exonération du ticket modérateur. (donc à une prise en charge à 100 %) prévue à l'article  D.322-1 du Code de la Sécurité sociale. Toutefois, les formes sévères et très invalidantes de cette maladie peuvent donner lieu à une prise en charge à 100 %, par l'assurance maladie, des soins et traitements liés à cette affection au titre des affections dites "hors liste", conformément aux dispositions de l'article L.323-3 4° du même code.

C'est sur avis du service du contrôle médical, au vu de l'état du malade, que la Caisse d'Assurance maladie accorde cette prise en charge. Les contestations d'ordre médical donnent lieu à la procédure d'expertise médicale, conformément à l'article L.141-1 du code précité.

Comme pour toutes les pathologies pouvant entraîner une invalidité, les personnes atteintes de formes invalidantes de naevus géant peuvent bénéficier de prestations au titre des mesures figurant à l'article L.114-1-1 du code de l'action sociale et des familles relatif à la prestation de compensation du handicap. Ces prestations sont accorées après évaluation des besoins par la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées. Il convient de déposer un dossier de demande de prestation auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées.

En espérant que ces informations vous seront utiles, je vous prie d'agréer, madame la présidente, l'expression de mes salutations distinguées."