Je crois, mais je n’en suis pas certaine, que les parents ont eu un parcours assez chaotique, avant de finalement trouver une équipe compétente. Après une tentative de rapprochement des USA,  j’ai été prise en charge par l’équipe du Professeur Dufourmentel sur Paris dans une clinique privée. Le financement des opérations a également posé des difficultés aux parents, comme pour beaucoup de familles, mais leur très grande discrétion sur le sujet fait que j’ai peu d’informations.

A l’époque, la décision thérapeutique choisie, a été les greffes de peau totale. J’ai donc subi 15 interventions pour la  réalisation des greffes, des reprises de chéloïdes et des pansements sous anesthésie générale. Cette période opératoire a eu lieu de l’âge de mes 5 ans à mes 11ans. La totalité du naevus n’a pu être retirée par manque de peau saine pour la réalisation des prises de greffe. Il me reste donc beaucoup de cicatrices des greffes mais également encore une grosse partie de naevus.

Ces interventions  et ces cicatrices ont eu finalement peu de répercutions sur ma scolarité et sur ma vie sociale même si certaines périodes ont été plus difficiles que d’autres à négocier. Paradoxalement, cela aura été en maternelle et en primaire que j’ai le plus ressenti l’exclusion et le rejet.

Que dire de la suite, rien de bien extraordinaire sinon que j’ai entrepris des études de médecine que j’ai menées à bien. J’ai soutenue ma thèse de docteur en médecine. Dans un deuxième temps, j’ai choisi la voie de la gériatrie, en passant une capacité universitaire dans ce domaine. Je me suis également spécialisée, au moyen d’un diplôme universitaire, dans la prise en charge et l’accompagnement de la maladie d’Alzheimer.

C’est durant ces années d’études  que j’ai rencontré mon époux qui est expert-comptable et nous nous sommes mariés à l’âge de 25 ans.

Nous sommes, après 16 ans de mariage, à la tête d’une tribu de quatre filles pleine de vie et en très bonne santé. Et  menons une vie de couple et de famille tout à fait normale.

Je suis convaincue également que le soutien familiale et l’attitude de mes parents ayant constamment la volonté de  dédramatiser la situation a énormément joué dans mon parcours. Tout m’a toujours semblé, grâce à eux, naturel.     

Voilà pour les présentations ! Maintenant il me semble important de vous faire part des raisons profondes de ma décision de m’investir à vos cotés.

En effet, je réalise aujourd’hui, qu’à 42 ans, mes grands choix de vie sont posés, les grandes difficultés liées au naevus sont surmontées et toute cette expérience accumulée peut, peut être, aider certains qui sont eux au début du chemin, leur permettant ainsi d’envisager l’avenir plus sereinement en constatant que malgré ce NGC, une vie normale est tout à fait possible.

Espérant avoir répondu à votre attente. Je vous prie de croire à mon entier dévouement pour cette cause.

Bien cordialement