Le 25ème Téléthon du 2 et 3 décembre 2011 a permis à la radio RTL de mettre l'accent sur la maladie rare du naevus géant congénital. La maman d'une petite fille atteinte à 90 % du corps a témoigné sur ses difficultés quotidiennes, tant morales et psychologiques, pour elle et sa petite, que financières. Le témoignage enregistré ci-dessous est particulièrement émouvant. Ecoutez en cliquant ici.

Avant de rencontrer le journaliste Tony Cousin, Hanane nous avait envoyé son témoignage sous forme de lettre. Le voici, dans ses mots...

Ma fille que j'appellerai L.  est née le 18 Août 2009. Sa naissance a été un choc pour nous, car nous ne connaissions pas l’existence de cette maladie. La naissance devait se passer normalement, mais ce fut hélas le contraire. Après un essai avec les forceps qui l’ont blessée et retiré de la peau du crâne, L. s’est retournée de douleur, son cœur s’est arrêté de battre et les médecins ont dû de suite pratiquer une césarienne.

Après cet accouchement catastrophique, un dermatologue me rend visite et devant sa surprise et celle du personnel soignant qui m’entourait, ils m’ont laissé penser que j’avais accouché d’une EXTRA-TERRESTRE.

Je n’avais pas encore vu L. que déjà, très maladroitement, ce médecin me lance que c’était impossible de l’opérer, qu’il existe un grand pourcentage de cancer dans l’avenir et que c’est possible qu’elle meurt.

Mohamed, le Papa de L. et moi-même écoutions, mes larmes coulaient, et on lui a demandé de sortir car je n’en pouvais plus de l’écouter avec tout ce que je venais de vivre.

Après, nous avons eu la visite du chef de service, une femme très gentille. Nous lui avons expliqué ce que ce soi-disant médecin nous avait dit et elle nous a répondu  que c’était  dans sa nature et qu’il était très franc. TANT MIEUX POUR LUI.

Quand j’ai vu L., j’ai eu peur durant la première minute mais au fond de moi, c’était avant tout mon bébé  que j’acceptais et ce n’était pas grave. A la maternité, je passe les nuits à pleurer et je regarde les photos des enfants dans le couloir. J’ai refusé la photo de l’hôpital, c’était plus fort que moi. Je ne savais rien de cette maladie.

De retour à la maison, nous nous sommes enfermés tous les trois et nous ne voulions que personne la voit. Ensuite nous sommes allés chez les grands parents, ce qui nous a fait beaucoup de bien car elle a été acceptée avec amour et nous avons fait malgré tout la fête traditionnelle.

De retour à Paris, une première intervention d’urgence a été programmée. C’était une horreur de vivre tout ça. De plus, à chaque sortie, dans tous les lieux publics,  les regards persistants et interrogateurs des gens qui parfois même nous suivaient dans la rue, devenaient insupportables.

Dans les parcs, j’ai passé des jours et des jours à pleurer en cachette, car les enfants ne voulaient pas jouer avec L. Elle était rejetée, recevait des coups de mains, de pieds, des regards et des réflexions désagréables et méchants : « Oh ! Va te laver, c’est sale ce que tu as », « Ah ! Non, c’est des traces de chocolat » !! Je me suis présentée aux mamans pour expliquer la situation de L., certaines n’ont pas voulu qu’elle joue avec leur enfant, pensant que la maladie était contagieuse malgré que je vienne de leur expliquer le contraire. D’autres, hélas beaucoup moins nombreuses ont accepté ma fille.

Malgré tout ce qu’elle subit, L. est une petite fille sans aucune agressivité, elle est très agréable,  adore les enfants mais est rejetée même par des adultes puisqu’elle s’est vu FERMER LA PORTE DE LA CRECHE.  « ON NE PEUT PAS LA PRENDRE, C’EST TROP RISQUE, ELLE VA FAIRE PEUR AUX AUTRES ENFANTS, IL FAUDRA LA SURVEILLER…» !!!!!!

Un jour, elle m’a vu pleurer et m’a demandé pourquoi. Depuis, j’ai décidé de ne plus pleurer et de FONCER pour qu’elle soit forte face à sa différence et à toutes les difficultés auxquelles elle sera confrontée.

J’AI ENCORE TELLEMENT DE CHOSES A RACONTER…..

Bien cordialement.

HANANE