Témoignages
Décembre 2011 : Alice, 21 ans. Naevus et retard intellectuel et psychomoteur. Et si c'était lié au naevus géant congénital ?
Décembre 2011 : Alice, 21 ans. Naevus et retard intellectuel et psychomoteur. Et si c'était lié au naevus géant congénital ?
Ma fille Alice vient d'avoir 21 ans. Elle est atteinte de plusieurs naevi importants dont certains furent opérés durant sa petite enfance. Le plus gros fût sur le cuir chevelu, ce qui valu trois expanders. Elle garde des cicatrices qui aujourd'hui l'embêtent certes, mais l'espoir demeure qu'un jour la recherche sache recréer du cuir chevelu avec la peau et une pilosité adéquate, rendant sa chevelure aussi belle que n'importe quelle autre jeune femme.
Son problème de naevus demeure désormais lié à une surveillance régulière.
Mais, la destiné a voulu qu'elle naisse avec des problèmes d'apprentissage et une évolution psychomotrice dysharmonieuse, comme disent maintenant certains médecins. Cece se traduit par une légère forme d'autisme, non diagnostiquée, mais hélas handicapante.
Sa scolarité fut tellement difficile jusqu'à ses 6 ans et demi que finalement - et heureusement pour elle - un éducateur spécialisé en mathématique devant les impossibilités scolaires d' Alice qui alors redoublait son CP, me conseilla de la sortir de l'Education nationale pour lui trouver une structure plus adaptée. Oui, d'accord, mais adaptée à quoi ? A cette époque, personne ne savait me répondre. Aucun spécialiste ne put m'aider et c'est grâce à Internet que finalement je rapprochais les symptômes de ma fille avec ceux des enfants dyslexiques, dyscalculiques, dysorthographiques, etc.
Ma recherche fut longue et pénible, mais elle paya puisque je trouvais une première école qui acceptait, de tenter de faire progresser Alice. Merci à l'école Franchemont, dans le 11ème à Paris. Ensuite, elle fut prise en charge par l'IME des Peupliers à Sèvre et l'IMPRO lui appris le métier qu'elle exerce aujourd'hui en ESAT, agent d'espaces verts.
Si l'histoire des douze premières années d'Alice vous intéresse, vous pouvez la découvrir sur le site que j'ai écrit
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