« Pouvez-vous nous présenter l’association Naevus 2000 en quelques mots ? »
J’ai fondé deux associations, la première en 1995 qui avait pour but de faire connaître la pathologie puisque peu de personnes connaissaient le naevus géant congénital. Le seul centre dont nous avions connaissance à l’époque se trouvait à Paris à l’hôpital NECKER.
Suite à une émission de télévision, nous nous sommes aperçus qu’il y avait des centaines de cas en France d’enfants atteints par un très grand naevus. Cette pathologie n’est pas répertoriée dans les maladies invalidantes de la Sécurité Sociale et la chirurgie indispensable pour soigner nos enfants était assimilée à de la chirurgie esthétique et de confort. Dans un premier temps, nous avons commencé à faire bouger les pouvoirs publics par l’intermédiaire des médias pour obtenir une reconnaissance de la malformation afin que l’ensemble des soins soient pris en charge par les assurances sociales, ce que nous avons pu partiellement obtenir mais à chaque changement de gouvernement et ministère de la Santé, nous avons dû à nouveau batailler pour obtenir de l’aide financière pour nos petits malades. Actuellement, rien n’est acquis et nous sommes continuellement contrariés par les problèmes administratifs qu’occasionnent la maladie rare de nos enfants. Après le choc de la naissance, les parents sont confrontés au choc administratif. En 1999, nous avons créé l’association Naevus 2000 France Europe pour élargir notre champ d’action à l’international, rassembler plus largement les connaissances sur le naevus géant congénital, aider et soutenir des patients et leur famille au-delà des frontières françaises. Nous avons aidé à la création d’associations européennes luttant contre le naevus géant congénital et fondé un comité médico-scientifique international. Régulièrement, à l’initiative de Naevus 2000 France Europe ou des associations sœurs, nous nous réunissons pour échanger nos avancées médicales, scientifiques, sociales... Nous continuons toujours à encadrer, informer et soutenir les patients et leur famille, à les orienter et à les renseigner sur les lieux, dispositifs et moyens mis en place pour les traitements, à les accompagner dans les démarches administratives liées à la pathologie. Informer et sensibiliser le grand public de l’existence de la maladie et de ses traitements par l’intermédiaire de tous les médias, responsabiliser les pouvoirs publics afin que soit défini un cadre réglementaire d’accès et de prise en charge de l’ensemble des soins. Nous cherchons également à déterminer les conditions d’apparition des cas de dégénérescence et pouvoir diriger le plus rapidement possible les enfants atteints de mélanose-neuro-cutanée vers les centres les plus adaptés à leur condition.

« Pouvez-vous nous présenter la malformation du naevus géant congénital ? » 
Le naevus géant (naevus = tâche en latin) est une malformation cutanée provenant d’une mutation génétique qui peut recouvrir jusqu’à 90% de la surface du corps d’un nouveau né. Elle peut toucher différentes parties du corps et présenter des formes variées de couleur, de texture, de pilosité et de profondeur. Cette malformation est indécelable à l’échographie. Il existe des risques de complications : le mélanome malin est l’un des cancers les plus mortels de l’enfant. Chez nos petits malades, le risque est d’autant plus important que la surface de leur peau atteinte par le naevus (grain de beauté) est grande. L’ablation chirurgicale reste la seule option contre la dégénérescence mais quelquefois, elle est impossible car le naevus est trop envahissant et par conséquent la chirurgie devient trop abrasive.
Une autre pathologie nous inquiète énormément, il s’agit de la mélanose-neuro-cutanée. Cette complication neurologique grave semble survenir principalement (mais pas exclusivement) avant l’âge de cinq ans. Les cellules qui pigmentent la peau jouent normalement un rôle critique de protection. Leur accumulation anormale dans les méninges peut mener à l’hydrocéphalie. L’enfant est atteint de convulsions, d’hémiplégie et malheureusement décède après une période de coma. Il n’existe aucun traitement préventif ni d’indication prédictive expliquant pourquoi certains enfants atteints de NGC touchant aux méninges ont des complications et d’autres non. Actuellement, devant un cas de mélanose-neuro-cutanée, les médecins se trouvent toujours démunis. Enfin, un autre point d’inquiétude relève du domaine social et psychologique. En effet, un enfant victime de malformations visibles de son corps peut développer une image de soi négative. Ainsi, on déplore des cas de jeunes adolescentes qui font des tentatives de suicide car elles n’acceptent plus leurs différences et les moqueries qu’elles engendrent.

« Pourriez-vous nous présenter les grandes actions que vous menez ? »
Nous avons eu la chance de rencontrer des personnalités connues du grand public et qui nous ont aidés à médiatiser notre combat. En 1997, David GINOLA nous a soutenu en créant un challenge golf dédié à notre association ce qui nous a permis de récolter des fonds mais aussi de rencontrer de grands sportifs et des journalistes qui ont par la suite pris le relais du footballeur. C’est ainsi que notre comité de parrainage a vu le jour. Nous avons bénéficié de plusieurs émissions jeux télévisuels. Hugues RICHARD, Spiderman du VTT a gravit plusieurs monuments historiques français notamment la Tour Eiffel et l’Arc de Triomphe pour sensibiliser les médias et le grand public sur la pathologie et nos difficultés de prises en charge financières et sociales. Nous avons créé notre propre challenge de golf : la Naevus Cup, compétition qui rassemble des personnes du monde des médias, des peoples qui viennent golfer pour la bonne cause. Par ailleurs, depuis bientôt 10 ans, nous sommes soutenus par le cirque AMAR qui a décidé de nous aider à collecter des fonds afin de pouvoir lancer une première étude épidémiologique et financer un premier programme de recherche scientifique. Le club service KIWANIS INTERNATIONAL DISTRICT FRANCE-MONACO, seul au service des enfants vient de s’unir au cirque du cœur pour nous aider à ce que la reconnaissance du naevus géant congénital progresse et que la recherche médicale puisse avancer. Concrètement, le cirque AMAR nous offre ou nous vend des places de cirque à un tarif réduit que nous distribuons contre un don (avec reçus fiscaux) dans plusieurs des villes de sa tournée nationale. C’est principalement grâce au partenariat des KIWANIENS que nous vendons nos places.

« Comment les pharmaciens peuvent vous aider concrètement dans vos actions ?»
Ils peuvent nous aider en devenant les dépositaires de nos places de cirque en les proposant à leur clientèle à un tarif préférentiel entièrement reversé à notre association et avec possibilité de reçu fiscal (une place de cirque = un don). Par cette action originale, les pharmaciens feront preuve de double générosité : aider des enfants malades et offrir à leur clientèle la possibilité d’assister à un spectacle de cirque de grande qualité pour un tarif modique. Pour plus d’informations, nous leur conseillons de visiter notre site internet : www.naevus2000franceeurope.org

Portrait Chinois :
Si vous étiez un végétal ? 
- Le mimosa.
Si vous étiez un animal ? 
- Un chat.
Si vous étiez un objet ? 
- Une lampe.
Si vous étiez un personnage célèbre ? 
- L’écrivain Martin GRAY auteur du roman « Au nom de tous les miens ».
Si vous étiez un instrument de musique ? 
- Un piano.
Si vous étiez une couleur ? 
- Le vert de l’espérance.
Si vous étiez une saison ? 
- L’été.
Si vous étiez une chanson ? 
- « Prendre un enfant par la main », d’Yves DUTEIL. 

CELTIPHARM, le 20 juillet 2011

Madame BAERT n'a pas déclaré de lien d'intérêt.